banner9

banner8

“Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın”

Yaşam savaşı veren 15 aylık SMA hastası Fatma Betül Anuştekin için kurulan dayanışma standı kayyım yönetimindeki belediye zabıtası tarafından engellendi. Çocuğun teyzesi Gülsüm Can, “Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” dedi.

Haberler 22.05.2022, 15:41 22.05.2022, 15:45
21
“Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın”
banner44

DİYARBAKIRYaşam savaşı veren 15 aylık SMA hastası Fatma Betül Anuştekin için kurulan dayanışma standı kayyım yönetimindeki belediye zabıtası tarafından engellendi. Çocuğun teyzesi Gülsüm Can, “Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” dedi.

MA'nın haberine göre; Diyarbakır’da 15 ay önce dünyaya gelen Fatma Betül Anuştekin, hayatının başlangıcında Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Anuştekin, solunum yetmezliği dolayısıyla 7 aydır yoğun bakım ünitesinde solunum destek cihazına bağlı yaşıyor. Yurt dışında 1 milyon 900 bin dolar karşılığında tedavisi mümkün hastalık için aile 5 aydır kentin farklı noktalarda dayanışma standı açıyor. Diyarbakır Valiliği’nin izni olmasına rağmen merkez Sur ilçesi İçkale’de açılan stant kayyım yönetimindeki Büyükşehir Belediyesine bağlı zabıtalar tarafından engellendi. 

‘VALİLİK İZNİNİN OLMASI BİLE GEÇERSİZ’

Anne Ayşe Anuştekin, bebeğin bakımı ve SMA hastalarıyla ilgili eğitim aldığı ve baba Emrullah’ın da yurt dışında çalıştığı için stant işlemlerini yürüten teyzesi Gülsüm Can, İçkale’de Hazreti Süleyman Camisi’nin iç ve dış tarafına kurdukları stantların zabıtalarca engellendiğini söyledi. Valiliklerce, SMA hastalarına SMS ve IBAN üzerinden yardım toplamaya her yerde izin verildiğini, ama nakit toplamaya izin verilmediğini, durumun hassasiyeti nedeniyle sorun da çıkartılmadığına işaret eden Can, birçok yerde nakit toplamaya izin verilip kendilerine sorun çıkartılmasına tepki gösterdi. Can, “Sur Belediyesi zabıtalarından biri yanına gelip valilik iznimin olup olmadığını sordu, belgeyi gösterdikten sonra gitti, başka bir zabıta ise ‘Valilik izniniz dahi olsa buraya stant kuramazsınız, caminin dış tarafına geçin’ dedi. Biz de standı bu İçkale surlarının dış tarafına kurduk, fakat bu sefer, Büyükşehir Belediyesi zabıtaları geldi, engellemeye çalıştı. Biz de polis çağırdık. Zabıta, SMA-1 hastaları için nakit para toplayamayacağımızı sadece IBAN ve mesaj olarak alınabildiğini ileri sürdü. Ben insanların önünü kesip ‘Bana IBAN’la veya mesajla para yardımında bulunun diyemem.’ Gerekli olan para bir milyon 900 bin dolar ve biz daha yüzde beşini toplayabilmişiz” diye belirtti. 

‘DEVLET TEDAVİNİN ÜCRETİNİ KARŞILASIN’

Türkiye’nin hiçbir yerinde nakit para toplanmadan SMA-1 hastaların tedavi edilmediğini savunan Can, “Varsa başka bir yolu bize göstersinler, biz de ona göre davranalım. Türkiye’de 100 bebekten fazla SMA hastası var ve bu kampanya ile bebeklerini yurt dışına götürüp tedavi ediyorlar. Kanun diyorlar ya Türkiye’nin 81 ilinde her yerde SMA’lı bebeklerin standı kuruluyor, madem kanun birse her yerde aynı uygulansın. Ücretin yüzde beşini toplayabilmişiz. Valilik bize bu kampanya için bir yıl izin veriyor, sekiz ayımız kaldı. Ama verilen izin demek ki resmi değil de sadece belge olarak elimize verilmiş. Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” diye konuştu. 

Dayanışmayı sürdürmek için mücadele ettiğini ve bu esnada zabıtaların şiddetine maruz kaldığını dile getiren Can, kullandığı hoparlörünün bundan dolayı bozulduğunu söyledi. 

TEDAVİ ÜCRETLERİ KARŞILANMIYOR

SMA hastalığının etkin tedavisi Türkiye’de yapılamıyor. SMA hastalığı nedeniyle yapılacak tedavi ve alınabilecek ilaç ücretleri de SGK tarafından karşılanmıyor. Zaman zaman muhalefetin de gündemine gelen SMA hastalığı için üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020'de bu ilacı onayladı.

Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik. Aileler de işte bu sebeple kampanya yapıyor. 2020 yılında tedavi için para toplamaya uğraşan 23 kampanya vardı. Ülkedeki SMA Tip 1 hasta sayısının toplamda 100’e yakın olduğu tahmin ediliyor. Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan SMA en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Erken uygulanabildiğinde bebeklerin tamamen normal bir hayat sürme şansını yakalaması bile mümkün oluyor.

Yorumlar (0)
Günün Anketi Tümü
Bu Pazar Erken Seçim Olsa Oyunuzu Hangi İttifak'ına  verirsiniz?
Bu Pazar Erken Seçim Olsa Oyunuzu Hangi İttifak'ına verirsiniz?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Fenerbahçe 13 29
2. Galatasaray 13 27
3. Adana Demirspor 13 24
4. Konyaspor 14 24
5. Başakşehir 13 24
6. Kayserispor 14 23
7. Trabzonspor 13 23
8. Beşiktaş 13 22
9. Alanyaspor 14 17
10. Gaziantep FK 13 16
11. Antalyaspor 12 16
12. Giresunspor 13 15
13. Kasımpaşa 13 15
14. Hatayspor 13 14
15. Karagümrük 13 13
16. Ankaragücü 13 13
17. Sivasspor 14 11
18. İstanbulspor 13 8
19. Ümraniye 13 7
Takımlar O P
1. Eyüpspor 16 37
2. Samsunspor 15 27
3. Rizespor 14 25
4. Pendikspor 14 25
5. Bodrumspor 15 25
6. Keçiörengücü 15 26
7. Boluspor 14 25
8. Bandırmaspor 15 24
9. Manisa FK 15 24
10. Sakaryaspor 16 22
11. Altay 14 18
12. Adanaspor 14 17
13. Göztepe 13 17
14. Tuzlaspor 15 16
15. Erzurumspor 15 14
16. Altınordu 15 12
17. Ö.K Yeni Malatya 15 11
18. Gençlerbirliği 15 7
19. Denizlispor 15 6
Takımlar O P
1. Arsenal 14 37
2. M.City 14 32
3. Newcastle 15 30
4. Tottenham 15 29
5. M. United 14 26
6. Liverpool 14 22
7. Brighton 14 21
8. Chelsea 14 21
9. Fulham 15 19
10. Brentford 15 19
11. Crystal Palace 14 19
12. Aston Villa 15 18
13. Leicester City 15 17
14. Bournemouth 15 16
15. Leeds United 14 15
16. West Ham United 15 14
17. Everton 15 14
18. Nottingham Forest 15 13
19. Southampton 15 12
20. Wolves 15 10
Takımlar O P
1. Barcelona 14 37
2. Real Madrid 14 35
3. Real Sociedad 14 26
4. Athletic Bilbao 14 24
5. Atletico Madrid 14 24
6. Real Betis 14 24
7. Osasuna 14 23
8. Rayo Vallecano 14 22
9. Villarreal 14 21
10. Valencia 14 19
11. Mallorca 14 19
12. Real Valladolid 14 17
13. Girona 14 16
14. Almeria 14 16
15. Getafe 14 14
16. Espanyol 14 12
17. Celta Vigo 14 12
18. Sevilla 14 11
19. Cadiz 14 11
20. Elche 14 4
Günün Karikatürü Tümü