banner9

banner8

“Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın”

Yaşam savaşı veren 15 aylık SMA hastası Fatma Betül Anuştekin için kurulan dayanışma standı kayyım yönetimindeki belediye zabıtası tarafından engellendi. Çocuğun teyzesi Gülsüm Can, “Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” dedi.

Haberler 22.05.2022, 15:41 22.05.2022, 15:45
10
“Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın”
banner44

DİYARBAKIRYaşam savaşı veren 15 aylık SMA hastası Fatma Betül Anuştekin için kurulan dayanışma standı kayyım yönetimindeki belediye zabıtası tarafından engellendi. Çocuğun teyzesi Gülsüm Can, “Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” dedi.

MA'nın haberine göre; Diyarbakır’da 15 ay önce dünyaya gelen Fatma Betül Anuştekin, hayatının başlangıcında Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Anuştekin, solunum yetmezliği dolayısıyla 7 aydır yoğun bakım ünitesinde solunum destek cihazına bağlı yaşıyor. Yurt dışında 1 milyon 900 bin dolar karşılığında tedavisi mümkün hastalık için aile 5 aydır kentin farklı noktalarda dayanışma standı açıyor. Diyarbakır Valiliği’nin izni olmasına rağmen merkez Sur ilçesi İçkale’de açılan stant kayyım yönetimindeki Büyükşehir Belediyesine bağlı zabıtalar tarafından engellendi. 

‘VALİLİK İZNİNİN OLMASI BİLE GEÇERSİZ’

Anne Ayşe Anuştekin, bebeğin bakımı ve SMA hastalarıyla ilgili eğitim aldığı ve baba Emrullah’ın da yurt dışında çalıştığı için stant işlemlerini yürüten teyzesi Gülsüm Can, İçkale’de Hazreti Süleyman Camisi’nin iç ve dış tarafına kurdukları stantların zabıtalarca engellendiğini söyledi. Valiliklerce, SMA hastalarına SMS ve IBAN üzerinden yardım toplamaya her yerde izin verildiğini, ama nakit toplamaya izin verilmediğini, durumun hassasiyeti nedeniyle sorun da çıkartılmadığına işaret eden Can, birçok yerde nakit toplamaya izin verilip kendilerine sorun çıkartılmasına tepki gösterdi. Can, “Sur Belediyesi zabıtalarından biri yanına gelip valilik iznimin olup olmadığını sordu, belgeyi gösterdikten sonra gitti, başka bir zabıta ise ‘Valilik izniniz dahi olsa buraya stant kuramazsınız, caminin dış tarafına geçin’ dedi. Biz de standı bu İçkale surlarının dış tarafına kurduk, fakat bu sefer, Büyükşehir Belediyesi zabıtaları geldi, engellemeye çalıştı. Biz de polis çağırdık. Zabıta, SMA-1 hastaları için nakit para toplayamayacağımızı sadece IBAN ve mesaj olarak alınabildiğini ileri sürdü. Ben insanların önünü kesip ‘Bana IBAN’la veya mesajla para yardımında bulunun diyemem.’ Gerekli olan para bir milyon 900 bin dolar ve biz daha yüzde beşini toplayabilmişiz” diye belirtti. 

‘DEVLET TEDAVİNİN ÜCRETİNİ KARŞILASIN’

Türkiye’nin hiçbir yerinde nakit para toplanmadan SMA-1 hastaların tedavi edilmediğini savunan Can, “Varsa başka bir yolu bize göstersinler, biz de ona göre davranalım. Türkiye’de 100 bebekten fazla SMA hastası var ve bu kampanya ile bebeklerini yurt dışına götürüp tedavi ediyorlar. Kanun diyorlar ya Türkiye’nin 81 ilinde her yerde SMA’lı bebeklerin standı kuruluyor, madem kanun birse her yerde aynı uygulansın. Ücretin yüzde beşini toplayabilmişiz. Valilik bize bu kampanya için bir yıl izin veriyor, sekiz ayımız kaldı. Ama verilen izin demek ki resmi değil de sadece belge olarak elimize verilmiş. Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” diye konuştu. 

Dayanışmayı sürdürmek için mücadele ettiğini ve bu esnada zabıtaların şiddetine maruz kaldığını dile getiren Can, kullandığı hoparlörünün bundan dolayı bozulduğunu söyledi. 

TEDAVİ ÜCRETLERİ KARŞILANMIYOR

SMA hastalığının etkin tedavisi Türkiye’de yapılamıyor. SMA hastalığı nedeniyle yapılacak tedavi ve alınabilecek ilaç ücretleri de SGK tarafından karşılanmıyor. Zaman zaman muhalefetin de gündemine gelen SMA hastalığı için üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020'de bu ilacı onayladı.

Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik. Aileler de işte bu sebeple kampanya yapıyor. 2020 yılında tedavi için para toplamaya uğraşan 23 kampanya vardı. Ülkedeki SMA Tip 1 hasta sayısının toplamda 100’e yakın olduğu tahmin ediliyor. Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan SMA en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Erken uygulanabildiğinde bebeklerin tamamen normal bir hayat sürme şansını yakalaması bile mümkün oluyor.

Yorumlar (0)
24
açık
Günün Anketi Tümü
Sizce bir erken seçim yapılsa bunu hangi ittifak kazanır?
Sizce bir erken seçim yapılsa bunu hangi ittifak kazanır?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
Günün Karikatürü Tümü
banner58