"Şubat ayında başlattığımız kampanya şu an %10’ da ve maalesef zaman ve kilo sınırı Şervan’ın en büyük düşmanları"

SMA hastası 7 aylık Şervan yaşam mücadelesi veriyor. Baba Nedim Danış, Çocuklarının hastalandığını öğrendikten sonra kampanya başlatmak için Valiliğe başvuruda bulunduklarını ancak 2 ay geçmesine rağmen başvurularına onay alamadıklarını da ifade etti.

Manşet 02.06.2021, 00:19 02.06.2021, 01:30
54
"Şubat ayında başlattığımız kampanya şu an %10’ da ve maalesef zaman ve kilo sınırı Şervan’ın en büyük düşmanları"

ÖTEKİLERİN GÜNDEMİ- SMA hastası 7 aylık Şervan yaşam mücadelesi veriyor. Baba Nedim Danış, kampanyalarına hala yeterli destek bulamadıklarını belirterek, “Valillik, Resmi kurumlar, Siyasi partiler ve mecliste bulunun tüm vekiller bize yeterince destek olmadıkları gibi bizim gibi nice hasta çocuklar var ciddi ve hayati bir sorun ne yazık ki bugüne kadar kalıcı bir çözüm üretmedileri bizleri acılarımızla başbaşa bıraktılar” dedi.

Şervan, 8 aylık SMA Tip1 hastası Vanlı bir bebek ve ailesiyle İstanbul / Esenyurt’ta ikamet ediyor. İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’ nde yaklaşık 2 ay yoğun bakımda kaldı ve bu süre içinde 2 ameliyat geçirdi.  Nefes almakta güçlük çektiği için boğazı delinip trakeostemi açıldı ve beslenebilmesi için de midesi delindi. Şu an evinde ve kendi bedeninden büyük makinelere bağlı bir şekilde yaşıyor. En ufak bir aksaklık, herhangi bir elektrik kesintisi ya da enfeksiyon Şervan’ı hayattan koparabilir. Hayatı pamuk ipliğine bağlı bu bebeğin yaşaması dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma gen tedavisine bağlı ve bu tedavi yaklaşık olarak 2.4 milyon dolar. Maalesef bu tedavi devlet tarafından karşılanmıyor. Bundan dolayı bebeğimizi yaşatmak için bağış kampanyası başlattık fakat kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Şubat ayında başlattığımız kampanya şu an %10’ da ve maalesef zaman ve kilo sınırı Şervan’ın en büyük düşmanları. Çünkü her geçen gün kas kaybına neden oluyor. Bu tedavinin en önemli şartı, bebeğin 13,5 kilo sınırını aşmamış olması ve Şervan şu an 9 kilo. Eğer bu kilo sınırını aşarsa para toplansa bile tedavi olamayacak. Şervan’ın tedavi olma şansı varken onu kaybetmek istemiyoruz. Bu yüzden duyarlı insanlarımızdan destek bekliyoruz.

7 aylık Şervan Danış’ın tamamen iyileşmesi için yurt dışında ‘zolgensma gen tedavisi’ görmesi gerekiyor. Çocuğunun tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten baba Nedim Danış başlattıkları kampanyaya herkesin destek vermesini istedi.

SMA hastalığının çok zor süreçleri olan bir hastalık olduğunu belirten Danış, yaşadıkları süreci Ötekilerin Gündemi’ne anlattı. Danış çocuğunun tedavisi için gereken parayı toplamakta çok zorlandıklarını ve devletin bu süreçte hiçbir desteğini görmediklerini söyleyerek şunları dile getirdi:

“Yaşadıklarımız çok zorumuza gidiyor. Çocuğum şu an 7 aylık. Bu hastalığın tedavisi için 2 yaş sınırı var. Çocuğum ayrıca 9 kilo ve bu tedavinin sınırı 13 kilo. Bir an önce parayı toplayıp tedavi ettirmemiz gerekiyor. Biz ülkemizde insanca yaşamak istiyoruz ama insan gibi muamele görmüyoruz. Hastanede bizimle hiç ilgilenmediler. Çocuğumun bakımı için bize eğitim vermeleri gerekiyordu ama vermediler. Ayrıca SSK’nın çocuğuma verdiği makinelerin parçaları eksik çıktı. Çocuğumu hastaneden sabah taburcu ettiler, gece 12’ye kadar ambulans bekledik eve gelebilmek için. Bizi saatlerce beklettiler. Eve geldiğimizde çocuğuma makineleri bağladılar. Makinelerin parçaları eksik çıktı, idare edecek şekilde kabloları birbirine bağlayıp gittiler. Eksik parçaları alın dediler. Ben sabah gidip kendi cebimden para ödeyip eksik parçaları aldım. Çocuğum şu an evde makinelere bağlı durumda yatıyor.”

Çocuklarının hastalandığını öğrendikten sonra kampanya başlatmak için Valiliğe başvuruda bulunduklarını ancak 2 ay geçmesine rağmen başvurularına onay alamadıklarını da ifade eden Danış son olarak şunları aktardı:

“Başvurumuz hala onaylanmadı. Kampanyamız şu an çok kötü durumda. Hem Almanya’da hem de Türkiye’de bir hesap açtık. Hem yurt dışından hem de Türkiye’den destek toplamak için ancak maalesef paranın çok çok küçük bir kısmı bile toplanmış değil. Yüzde 5’ini toplayabildik şimdiye kadar. Banka iki defa hesabımıza bloke koydu. Nedeni ise henüz resmi olarak izin olmadığı için. Böyle bir para toplayamaz, böyle bir kampanya yürütemezsiniz dediler. Devlet bize destek olmadığı gibi engel oluyor. Kampanya düzenleyip tedavi masraflarını karşılamamıza bile engel oluyorlar. Biz gururlu insanlarız, hayatta başkasından para istemeyiz ama söz konusu çocuğumuz olduğu için ben dilencilik bile yaparım artık bu noktadayım.”

Yorumlar (0)
30
açık
Günün Anketi Tümü
Erken seçim olsa hangi partiye oy verirsiniz?
Erken seçim olsa hangi partiye oy verirsiniz?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 40 84
2. Galatasaray 40 84
3. Fenerbahçe 40 82
4. Trabzonspor 40 71
5. Sivasspor 40 65
6. Hatayspor 40 61
7. Alanyaspor 40 60
8. Karagümrük 40 60
9. Gaziantep FK 40 58
10. Göztepe 40 51
11. Konyaspor 40 50
12. Başakşehir 40 48
13. Rizespor 40 48
14. Kasımpaşa 40 46
15. Malatyaspor 40 45
16. Antalyaspor 40 44
17. Kayserispor 40 41
18. Erzurumspor 40 40
19. Ankaragücü 40 38
20. Gençlerbirliği 40 38
21. Denizlispor 40 28
Takımlar O P
1. Adana Demirspor 34 70
2. Giresunspor 34 70
3. Samsunspor 34 70
4. İstanbulspor 34 64
5. Altay 34 63
6. Altınordu 34 60
7. Ankara Keçiörengücü 34 58
8. Ümraniye 34 51
9. Tuzlaspor 34 47
10. Bursaspor 34 46
11. Bandırmaspor 34 42
12. Boluspor 34 42
13. Balıkesirspor 34 35
14. Adanaspor 34 34
15. Menemenspor 34 34
16. Akhisar Bld.Spor 34 30
17. Ankaraspor 34 26
18. Eskişehirspor 34 8
Takımlar O P
1. Man City 38 86
2. M. United 38 74
3. Liverpool 38 69
4. Chelsea 38 67
5. Leicester City 38 66
6. West Ham 38 65
7. Tottenham 38 62
8. Arsenal 38 61
9. Leeds United 38 59
10. Everton 38 59
11. Aston Villa 38 55
12. Newcastle 38 45
13. Wolverhampton 38 45
14. Crystal Palace 38 44
15. Southampton 38 43
16. Brighton 38 41
17. Burnley 38 39
18. Fulham 38 28
19. West Bromwich 38 26
20. Sheffield United 38 23
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 38 86
2. Real Madrid 38 84
3. Barcelona 38 79
4. Sevilla 38 77
5. Real Sociedad 38 62
6. Real Betis 38 61
7. Villarreal 38 58
8. Celta de Vigo 38 53
9. Granada 38 46
10. Athletic Bilbao 38 46
11. Osasuna 38 44
12. Cádiz 38 44
13. Valencia 38 43
14. Levante 38 41
15. Getafe 38 38
16. Deportivo Alaves 38 38
17. Elche 38 36
18. Huesca 38 34
19. Real Valladolid 38 31
20. Eibar 38 30
Günün Karikatürü Tümü
banner56