ÖTEKİLERİN GÜNDEMİ- SMA hastası 7 aylık Şervan yaşam mücadelesi veriyor. Baba Nedim Danış, kampanyalarına hala yeterli destek bulamadıklarını belirterek, “Valillik, Resmi kurumlar, Siyasi partiler ve mecliste bulunun tüm vekiller bize yeterince destek olmadıkları gibi bizim gibi nice hasta çocuklar var ciddi ve hayati bir sorun ne yazık ki bugüne kadar kalıcı bir çözüm üretmedileri bizleri acılarımızla başbaşa bıraktılar” dedi.
Şervan, 8 aylık SMA Tip1 hastası Vanlı bir bebek ve ailesiyle İstanbul / Esenyurt’ta ikamet ediyor. İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi’ nde yaklaşık 2 ay yoğun bakımda kaldı ve bu süre içinde 2 ameliyat geçirdi. Nefes almakta güçlük çektiği için boğazı delinip trakeostemi açıldı ve beslenebilmesi için de midesi delindi. Şu an evinde ve kendi bedeninden büyük makinelere bağlı bir şekilde yaşıyor. En ufak bir aksaklık, herhangi bir elektrik kesintisi ya da enfeksiyon Şervan’ı hayattan koparabilir. Hayatı pamuk ipliğine bağlı bu bebeğin yaşaması dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma gen tedavisine bağlı ve bu tedavi yaklaşık olarak 2.4 milyon dolar. Maalesef bu tedavi devlet tarafından karşılanmıyor. Bundan dolayı bebeğimizi yaşatmak için bağış kampanyası başlattık fakat kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Şubat ayında başlattığımız kampanya şu an %10’ da ve maalesef zaman ve kilo sınırı Şervan’ın en büyük düşmanları. Çünkü her geçen gün kas kaybına neden oluyor. Bu tedavinin en önemli şartı, bebeğin 13,5 kilo sınırını aşmamış olması ve Şervan şu an 9 kilo. Eğer bu kilo sınırını aşarsa para toplansa bile tedavi olamayacak. Şervan’ın tedavi olma şansı varken onu kaybetmek istemiyoruz. Bu yüzden duyarlı insanlarımızdan destek bekliyoruz.
7 aylık Şervan Danış’ın tamamen iyileşmesi için yurt dışında ‘zolgensma gen tedavisi’ görmesi gerekiyor. Çocuğunun tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını belirten baba Nedim Danış başlattıkları kampanyaya herkesin destek vermesini istedi.
SMA hastalığının çok zor süreçleri olan bir hastalık olduğunu belirten Danış, yaşadıkları süreci Ötekilerin Gündemi’ne anlattı. Danış çocuğunun tedavisi için gereken parayı toplamakta çok zorlandıklarını ve devletin bu süreçte hiçbir desteğini görmediklerini söyleyerek şunları dile getirdi:
“Yaşadıklarımız çok zorumuza gidiyor. Çocuğum şu an 7 aylık. Bu hastalığın tedavisi için 2 yaş sınırı var. Çocuğum ayrıca 9 kilo ve bu tedavinin sınırı 13 kilo. Bir an önce parayı toplayıp tedavi ettirmemiz gerekiyor. Biz ülkemizde insanca yaşamak istiyoruz ama insan gibi muamele görmüyoruz. Hastanede bizimle hiç ilgilenmediler. Çocuğumun bakımı için bize eğitim vermeleri gerekiyordu ama vermediler. Ayrıca SSK’nın çocuğuma verdiği makinelerin parçaları eksik çıktı. Çocuğumu hastaneden sabah taburcu ettiler, gece 12’ye kadar ambulans bekledik eve gelebilmek için. Bizi saatlerce beklettiler. Eve geldiğimizde çocuğuma makineleri bağladılar. Makinelerin parçaları eksik çıktı, idare edecek şekilde kabloları birbirine bağlayıp gittiler. Eksik parçaları alın dediler. Ben sabah gidip kendi cebimden para ödeyip eksik parçaları aldım. Çocuğum şu an evde makinelere bağlı durumda yatıyor.”
Çocuklarının hastalandığını öğrendikten sonra kampanya başlatmak için Valiliğe başvuruda bulunduklarını ancak 2 ay geçmesine rağmen başvurularına onay alamadıklarını da ifade eden Danış son olarak şunları aktardı:
“Başvurumuz hala onaylanmadı. Kampanyamız şu an çok kötü durumda. Hem Almanya’da hem de Türkiye’de bir hesap açtık. Hem yurt dışından hem de Türkiye’den destek toplamak için ancak maalesef paranın çok çok küçük bir kısmı bile toplanmış değil. Yüzde 5’ini toplayabildik şimdiye kadar. Banka iki defa hesabımıza bloke koydu. Nedeni ise henüz resmi olarak izin olmadığı için. Böyle bir para toplayamaz, böyle bir kampanya yürütemezsiniz dediler. Devlet bize destek olmadığı gibi engel oluyor. Kampanya düzenleyip tedavi masraflarını karşılamamıza bile engel oluyorlar. Biz gururlu insanlarız, hayatta başkasından para istemeyiz ama söz konusu çocuğumuz olduğu için ben dilencilik bile yaparım artık bu noktadayım.”
