banner9

banner8

SMA'lı Mustafa Yağız’ın yaşaması için kampanya başlatıldı

SMA Tip 1 hastası olan 3 aylık Mustafa Yağız Avcı için başlatılan kampanyanın yürütücüsü amcası Mehmet Emin Avcı, “Herkesi Yağız’a umut olmaya çağırıyoruz. Mustafa Yağız’ın yaşaması elimizde” dedi.  

Sağlık 30.06.2022, 09:11
18
SMA'lı Mustafa Yağız’ın yaşaması için kampanya başlatıldı
banner44

URFA - SMA Tip 1 hastası olan 3 aylık Mustafa Yağız Avcı için başlatılan kampanyanın yürütücüsü amcası Mehmet Emin Avcı, “Herkesi Yağız’a umut olmaya çağırıyoruz. Mustafa Yağız’ın yaşaması elimizde” dedi.  

Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Türkiye'de resmi rakamlar açıklanmadığı için net sayı bilinmese de 6 binden fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Türkiye'de SMA hastalığı tedavisinde çocukların ömür boyu “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilacı kullanması gerekiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar 1 milyon 800 bin dolar ile 2 milyon 500 bin dolar arasında değişiyor. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.

Urfa merkezde yaşayan SMA Tip 1 hastası olan 3 aylık Mustafa Yağız Avcı, Zolgensma tedavisi için Türkiye'de kampanya başlatılan 200 çocuktan biri. Avcı’nın tedavisinde kullanılacak olan 1 milyon 800 bin dolar için, 2 ay önce başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek tutarın yüzde 8’i toplandı. Spinraza tedavisi gördüğü için bağışıklığı sıfıra inen Mustafa Yağız Avcı’ya, sadece annesi gerekli hijyenik önlemleri alarak yaklaşabiliyor. Avcı için başlatılan kampanyanın yürütücülerinden amcası Mehmet Emin Avcı, “SMA değil, çocuklar kazansın” dedi.

‘ZOLGENSMA GEREKİYOR’

Zolgensma tedavi ile çocukların SMA nedeniyle zedelenen kaslarının yüzde 98’e kadar iyileştiklerini belirten Avcı, tedavinin hastalığın ilerlemesine göre etki gösterdiğini kaydetti. Gen taraması ile çocuklarda doğmadan önce hastalığın tespit edilebileceğini belirten Avcı, gen tedavisinin zorunlu hale getirilmesi gerektiğini belirti. Mustafa Yağız Avcı’nın bugüne kadar 3 doz Spinraza aldığını belirten Avcı, “4’üncü doz için az bir süre kaldı ve bu dozdan sonra Zolgensma tedavisi olması gerekiyor. Bu hastalık solunum yollarına ulaştığında iyileşme oranı yüzde 98’lerden yüzde 70-60’a kadar iner. Bunun için çok efor sarf edip bir an önce kampanyayı bitirmemiz gerekiyor” diye konuştu.  

6 BİN SMA'LI ÇOCUK

Spinraza tedavisi nedeniyle Mustafa Yağız Avcı’nın bağışıklığının sıfıra indiğini belirten Avcı, “Anne sadece yanına gidiyor. Kol ve bacakları fonksiyon görmüyor. Sağ bileğinde bir eğilme var. Yutkunmada sorunlar yaşıyor. Balgam oluşuyor, bunun çıkarılması gerekir. Hiçbir şekilde sırt üstü yatmaması gerekir” dedi. Mustafa Yağız Avcı’nın henüz tıbbi cihaz kullanmadığını dile getiren amca Avcı, “Her an tıbbi cihaz kullanmak zorunda kalabiliriz. Öyle bir durum doğmadan Yağız’ı tedaviye göndermek istiyoruz. SMA’nın Tip 1’den başlayıp, Tip 4’e kadar evreleri var. Yurt dışında konuştuğumuz kimi şirketler bize Türkiye’de 6 bin civarında SMA hastası olduğunu söylediler. Kamuoyunda bilinen bin 500, ancak kampanya yapanlar 200 civarında. Türkiye SMA hastalığı açısından dünyada birinci sırada. Bu her yaşta herkesin başına gelebilir. Yağız hepimizin çocuğu olabilirdi, Yağız’ın yerinde bizde olabilirdik” ifadelerini kullandı.  

DOLAR YÜKSELDİKÇE...

Kampanya çerçevesinde 120 kişinin gönüllü olarak çalışma yürüttüğünü belirten Avcı, devamında şunları söyledi: “Kampanyayı başlattığımızda anne ve babanın haberi yoktu. Ankara’da ikinci doz Spinraza tedavisi olduğu zaman aileden habersiz valiliğe başvuru yapılarak kampanya başlatıldı. Onlar döndüklerinde kampanyanın başlatıldığını öğrendiler. Ortada bir can var. Kampanya kapsamında kermes yaptık. Tiyatro, konser yaptık. Her gün kampanya çerçevesinde canlı yayınlar yapıyoruz sosyal medyadan. 35 milyon TL’yi bir ailenin tek başına karşılaması mümkün değil. 1 milyon 800 bin dolar gerekli. Bağışlar TL ile yapıldığında dolarda bir yükselme olsa bu kampanyayı da etkiliyor. Bunun için bir an önce kampanyanın bitmesi gerekir. Kurun yükselmesi bizi çok etkiliyor. Kampanya yüzde 8’de. Herkesi Yağız’a umut olmaya çağırıyoruz. Herkesin katkısı bizim için önemlidir. Mustafa Yağız’ın yaşaması elimizde.”

KAMPANYAYA KATILMAK İSTEYENLER

Aile kampanya kapsamında 4 Temmuz 2022 tarihinde Urfa City AVM’de bulunan konferans salonunda sanatçı Dertli Divane, Yener ve Ümit ile Derya Çağlayan konser etkinliği düzenleyecek. Kampanyaya destek sunup Mustafa Yağız’ı yaşatmak isteyenler, Twitter: @yagizaumutol , İnstagram: yagizaumutol  ve Taplink: https://yagzaumutol.taplink.ws/ sanal medya hesapları ve WhatsApp: 0 507 854 2829 numaralı telefon üzerinden aileye ulaşabilir.

 MA / Emrullah Acar

Yorumlar (0)
Günün Anketi Tümü
Bu Pazar Erken Seçim Olsa Oyunuzu Hangi İttifak'ına  verirsiniz?
Bu Pazar Erken Seçim Olsa Oyunuzu Hangi İttifak'ına verirsiniz?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Fenerbahçe 13 29
2. Galatasaray 13 27
3. Adana Demirspor 13 24
4. Konyaspor 14 24
5. Başakşehir 13 24
6. Kayserispor 14 23
7. Trabzonspor 13 23
8. Beşiktaş 13 22
9. Alanyaspor 14 17
10. Gaziantep FK 13 16
11. Antalyaspor 12 16
12. Giresunspor 13 15
13. Kasımpaşa 13 15
14. Hatayspor 13 14
15. Karagümrük 13 13
16. Ankaragücü 13 13
17. Sivasspor 14 11
18. İstanbulspor 13 8
19. Ümraniye 13 7
Takımlar O P
1. Eyüpspor 15 34
2. Rizespor 14 25
3. Pendikspor 14 25
4. Keçiörengücü 14 25
5. Boluspor 14 25
6. Samsunspor 14 24
7. Manisa FK 14 23
8. Bodrumspor 14 22
9. Bandırmaspor 14 21
10. Sakaryaspor 15 19
11. Altay 14 18
12. Adanaspor 14 17
13. Göztepe 13 17
14. Tuzlaspor 14 16
15. Erzurumspor 14 14
16. Altınordu 14 12
17. Ö.K Yeni Malatya 15 11
18. Gençlerbirliği 14 7
19. Denizlispor 14 6
Takımlar O P
1. Arsenal 14 37
2. M.City 14 32
3. Newcastle 15 30
4. Tottenham 15 29
5. M. United 14 26
6. Liverpool 14 22
7. Brighton 14 21
8. Chelsea 14 21
9. Fulham 15 19
10. Brentford 15 19
11. Crystal Palace 14 19
12. Aston Villa 15 18
13. Leicester City 15 17
14. Bournemouth 15 16
15. Leeds United 14 15
16. West Ham United 15 14
17. Everton 15 14
18. Nottingham Forest 15 13
19. Southampton 15 12
20. Wolves 15 10
Takımlar O P
1. Barcelona 14 37
2. Real Madrid 14 35
3. Real Sociedad 14 26
4. Athletic Bilbao 14 24
5. Atletico Madrid 14 24
6. Real Betis 14 24
7. Osasuna 14 23
8. Rayo Vallecano 14 22
9. Villarreal 14 21
10. Valencia 14 19
11. Mallorca 14 19
12. Real Valladolid 14 17
13. Girona 14 16
14. Almeria 14 16
15. Getafe 14 14
16. Espanyol 14 12
17. Celta Vigo 14 12
18. Sevilla 14 11
19. Cadiz 14 11
20. Elche 14 4
Günün Karikatürü Tümü