Silopi'li Ekren ailesi, Pil ve ilaçlar sayesinde yaşıyorlar

      ŞIRNAK–ÖTEKİLERİN GÜNDEMİ;  Dünyada sadece 6 ailede teşhis edilen ve ölümcül kalp ritmi bozukluğu hastalığı olan "Kısa QT Sendromu"na yakalanan Silopili Ekren ailesi, kalplerine takılı pil ve ilaçlar sayesinde yaşama tutunuyor. Birçok yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybedip 60 ferdi hala bu hastalıkla boğuşan aile, dertlerine derman bulunmasını istiyor.

Sağlık-Eğitim 18.07.2019, 06:43 18.07.2019, 06:43
2
Silopi'li Ekren ailesi, Pil ve ilaçlar sayesinde yaşıyorlar

 

 

 

ŞIRNAKÖTEKİLERİN GÜNDEMİ;  Dünyada sadece 6 ailede teşhis edilen ve ölümcül kalp ritmi bozukluğu hastalığı olan "Kısa QT Sendromu"na yakalanan Silopili Ekren ailesi, kalplerine takılı pil ve ilaçlar sayesinde yaşama tutunuyor. Birçok yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybedip 60 ferdi hala bu hastalıkla boğuşan aile, dertlerine derman bulunmasını istiyor.

MA / Gökhan Altay'in haberine göre; Şırnak'ın Silopi ilçesinde yaşayan Ekren ailesi, erken yaşta ölümlere neden olup, ölümcül kalp ritim bozukluğu hastalığı olarak da bilinen "Kısa QT Sendromu (KQTS)" hastalığına yakalanmaları nedeniyle yıllardır sağlıklarına kavuşmak için yoğun bir mücadele içerisinde. Ekren ailesi üyeleri, dünya genelinde sadece 6 aile ve toplam 150 kişide tespit edilen bu hastalığa yakalandıklarını 2014 yılında bir yakınlarını kaybetmeleriyle öğrendi.


Yaşanan ölümün ardından aile bireylerinin tümünden kan örnekleri alındı. Yapılan tetkiklerin ardından Ekren ailesi ve akrabaları olan bazı aile fertlerinin çoğunda bu hastalık teşhis edildi.


ÇOK SAYIDA FERTLERİNİ KAYBETTİLER 


Hastalığın teşhis edilmesinin ardından 18 yaşından büyük bazı aile bireylerinin kalbine olası krizlere karşı pil takılırken, sayıları 30'u aşan çocuklar için ise ilaç tedavisi uygulanmaya başladı.


Bugüne kadar 20 dolayında yakınlarını bu hastalık yüzünden kaybeden aile, hemen her ay kontrol için Diyarbakır'a gitmek zorunda. Yakalandıkları hastalık dolayısıyla zor günler geçiren Ekren ailesi fertleri, uluslararası sağlık örgütleri ve yetkililerinden sağlıklarına bir an önce yeniden kavuşmak için destek istedi.


'PİLLER 30 BİN TL'Yİ BULUYOR'


Hastalıktan dolayı birçok yakını kaybeden ve çocuklarında da aynı hastalık teşhis edilen Mehmet Ekren, bugüne kadar tedavi için nerdeyse kent kent gezdiğini ancak bir çare bulamadıklarını dile anlattı.


Tedavilerinin büyük bir bölümünün Diyarbakır'da yapıldığını dile getiren Ekren, ailesimdem şimdiye kadar 6 kişiye pil takıldığını kaydetti. 18 yaşından küçük aile bireylerine pil takılamadığını gibi, gerekli olan ilaçları da Türkiye'de bulunmaktan yakınan Ekren, "Hastalığın tespit edildiği en büyük aile biziz. Her ay kontrole gitmek zorundayız. Bu da ciddi bir maddiyat gerektiriyor. Ayrıca piller devlet destekli olmadığı zaman fiyatları 30 bin TL'yi buluyor" dedi.


'KONTROL CİHAZI BURAYA GETİRİLSİN'


Yakalandıkları bu hastalık karşısında çaresiz olduklarını ifade eden Ekren, tedavileri için gerekli olan tıbbi cihazın kendilerine yakın bir noktaya getirilmesini istiyor. Ekren, bu konuda yetkililere "Çocuklar için gerekli olan ve yurtdışında bulunan ilaçların temin edilmesini istiyoruz. Ani ölüme neden olan bu hastalığı yenebilmek için destek bekliyoruz" sözleriyle seslendi.


KALBİNDE PİL BULUNAN EKREN'DEN DESTEK ÇAĞRISI


Kalbinde pil bulunan 9 çocuk annesi Felek Ekren ise, yakalandıkları hastalığın artık çekilmez bir hal aldığından yakındı Kızının teşhis edilen bu hastalığı dolayısıyla eşi tarafından terk edildiğini belirten anne Ekren, "Ne yapacağımızı bilmiyoruz” diyerek, kendilerine destek verilmesini istedi.


banner3
Yorumlar (0)
13°
hafif yağmur
Günün Anketi Tümü
Sosyal medya da verilerimizi zaten izinsiz kullanılıyor, şimdi de yasal zeminde kullanmak istiyorlar.. Sizce çözüm?
Sosyal medya da verilerimizi zaten izinsiz kullanılıyor, şimdi de yasal zeminde kullanmak istiyorlar.. Sizce çözüm?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 20 44
2. Galatasaray 20 39
3. Fenerbahçe 19 39
4. Gaziantep FK 20 35
5. Trabzonspor 20 33
6. Hatayspor 20 32
7. Alanyaspor 19 31
8. Karagümrük 20 30
9. Malatyaspor 20 27
10. Antalyaspor 20 26
11. Göztepe 20 25
12. Rizespor 20 25
13. Sivasspor 19 24
14. Başakşehir 20 24
15. Konyaspor 20 23
16. Kasımpaşa 19 22
17. Kayserispor 19 19
18. Gençlerbirliği 20 19
19. Ankaragücü 19 18
20. Erzurumspor 20 17
21. Denizlispor 20 14
Takımlar O P
1. Giresunspor 18 38
2. Samsunspor 18 36
3. İstanbulspor 17 34
4. Altay 18 32
5. Adana Demirspor 18 31
6. Ankara Keçiörengücü 18 31
7. Bursaspor 18 30
8. Tuzlaspor 18 30
9. Altınordu 17 28
10. Bandırmaspor 18 27
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 18 20
13. Boluspor 18 19
14. Akhisar Bld.Spor 18 16
15. Menemen Belediyespor 17 16
16. Balıkesirspor 18 16
17. Ankaraspor 18 10
18. Eskişehirspor 18 4
Takımlar O P
1. M. United 19 40
2. Man City 18 38
3. Leicester City 19 38
4. Liverpool 19 34
5. Tottenham 18 33
6. Everton 17 32
7. West Ham 19 32
8. Aston Villa 17 29
9. Chelsea 19 29
10. Southampton 18 29
11. Arsenal 19 27
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 19 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Burnley 18 19
16. Newcastle 19 19
17. Brighton 19 17
18. Fulham 18 12
19. West Bromwich 19 11
20. Sheffield United 19 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 18 47
2. Real Madrid 19 40
3. Barcelona 19 37
4. Sevilla 19 36
5. Villarreal 20 34
6. Real Sociedad 20 31
7. Granada 20 28
8. Real Betis 20 27
9. Celta de Vigo 20 24
10. Cádiz 20 24
11. Levante 19 23
12. Getafe 18 23
13. Athletic Bilbao 18 21
14. Valencia 20 20
15. Eibar 20 20
16. Real Valladolid 20 20
17. Osasuna 20 19
18. Deportivo Alaves 20 18
19. Elche 18 17
20. Huesca 20 13
Günün Karikatürü Tümü