SMA kampanyası için toplanan para dolar karşısında eriyor

SMA hastası kızı için gerekli olan ilacın doların artmasıyla 12 milyon TL yükseldiğini belirten Sabri Evren, “Destan Duru hastalık karşısında, kampanya ise dolar karşısında her gün eriyor” dedi.

Sağlık 16.01.2022, 09:33 16.01.2022, 09:49
11
SMA kampanyası için toplanan para dolar karşısında eriyor
banner44

MALATYA - SMA hastası kızı için gerekli olan ilacın doların artmasıyla 12 milyon TL yükseldiğini belirten Sabri Evren, “Destan Duru hastalık karşısında, kampanya ise dolar karşısında her gün eriyor” dedi. 

Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Türkiye'de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Türkiye'de SMA hastalığı tedavisinde çocukların ömür boyu kullanması gereken “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye'de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar 1,8 milyon dolar ile 2,5 milyon dolar arasında değişiyor. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.

Malatya merkez Yeşilyurt ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 hastası olan 21 aylık Destan Duru Evren, Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Evren’in tedavisinde kullanılacak olan 2 milyon 252 bin dolar için, 2 ay 16 gün önce başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek bu tutarın yüzde 28’i toplandı.  

12 MİLYON TL ARTTI 

Dolar kurunda son dönemdeki dalgalanma ile birlikte, ailenin kampanya kapsamında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor. Evren için 11 ay önce kampanya başlatıldığında bir dolar 8,02 TL idi ve 18 milyon 466 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise güncel kurun 13,53 olduğu düşünüldüğünde, ihtiyaç duyulan tutar 30 milyon 469 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Evren için toplanması gereken tutar 12 milyon TL’ye yakın bir oranda arttı. 

GECİKMELİ RAPOR TEDAVİ AKSATTI 

Çocuğu 12 aylık olunca sağlık sorunlarının farkına vardıklarını ifade eden baba Sabri Evren, gerekli tetkiklerin geç yapıldığını söyledi. 20 günde gelmesi gereken gen raporunun 4 ay sonra ellerine ulaştığını belirten Evren, “Gen raporu geç gelmemiş olsaydı biz kampanyayı daha erken başlatırdık. Rapor geldikten sonra SMA Tip 2 olduğu anlaşıldı. 4 ay, bizim çocuğumuzun ölüme sürüklenmesidir. Destan Duru için geri sayım geç başladı. Gen raporu geldikten sonra biz kampanya için valiliğe ve Sağlık Bakanlığı'na başvuru yaptık. Ancak Sağlık Bakanlığı başvurumuzu reddetti. Ret kararından sonra mahkeme yoluyla kampanya başlatabildik. 2 ay içerisinde bizim Zolgesma tedavisine erişmemiz gerekiyor. Destan Duru bir kilo daha alırsa tedavi olamayacak. 2 ay içinde Destan Duru’yu tedaviye ulaştıramazsak onu ölüme terk etmiş oluruz” diye konuştu.  

'DOLAR KARŞISINDA ERİYORUZ'

Tedavi için 2 ay 16 gün önce başlattıkları kampanyanın dolar kuru karşısında eridiğini söyleyen Evren, “Kampanya için Dubai’de bulunan bir hastaneyle anlaştığımızda dolar 8,02 TL idi. Dolar bizim kampanyayı eritti. Dolar yükselmemiş olsaydı bizim kampanya şu an yüzde 60’a yakın olurdu. Dolar karşısında SMA’lı çocuklar ve bizler de eriyoruz” dedi. 

DESTAN’I YAŞATALIM

Zolgensma tedavisi için kampanyayı tamamlayıp yurtdışında tedavi olan 50’den fazla çocuğun olduğunu hatırlatan Evren, “Gidip gelen hiçbir bebeğe bir şey olmadı, hepsi sağlıklı. Olumlu gelişmeler var. Yetkililer ‘çare değil’ diyor ancak sonuçları ortada. Az, çok demeden, 5-10 TL’ler ile herkes Destan Duru’ya nefes olabilir. Lütfen sesimizi duyun, birlikte Destan Duru’yu yaşatalım” çağrısında bulundu. 

ANNE: AÇ YATIRIYORUM

Destan Duru Evren’in annesi Zarife Kılıç Evren, SMA’lı çocukların bakımlarının zorlu olduğuna değinerek “Benin kızım yürümedi, emeklemedi. Hastalığın tek tedavisi yurt dışındaki gen tedavisi. Türkiye de Spinraza kriterler ile veriliyor. Biz 4 doz aldık, bu hastalığı bitirmiyor sadece seyrini yavaşlatıyor. Dünyanın en pahalı ilacına karşı herkesin desteğine ihtiyacımız var” diye konuştu. 

Anne Evren, her geçen gün Desten Duru’nun gözleri önünde eridiğini belirterek, şunları söyledi: “Her geçen gün kasları eriyor. Çocuğum her gün daha az nefes alıyor. Ben kızımı 13 kiloyu geçmesin diye aç yatırıyorum. Bu benim için çok büyük bir zorluk. Hiçbir anne çocuğu aç kalsın istemez. Benin Destan Duru’ya dair hayallerim var. Parka gidip oyun oynamasını ve çocukluğunu yaşamasını çok istiyorum. Sosyal bir devlet olduğumuza inanmak istiyorum. Bu hayallerimizin gerçekleşmesi için ilaca erişmemiz gerek. Destan Duru’yu yaşatalım." 

KAMPANYAYA KATILMAK İSTEYENLER

Kampanyaya destek sunup Destan Duru’yu yaşatmak isteyenler, Twitter, İnstagram ve Taplink sanal medya hesapları ile WhatsApp’tan 0 530 396 20 51 numarası üzerinden aileye ulaşabilir. 

LİNKLER:::: 

twitter: @Durudestan , instagram: destanduruevren , WhatsApp: 0 530 396 20 51 , taplink:  adreslerinden aileye ulaşabilir.  

MA / Emrullah Acar

Yorumlar (0)
23
açık
Günün Anketi Tümü
Sizce bir erken seçim yapılsa bunu hangi ittifak kazanır?
Sizce bir erken seçim yapılsa bunu hangi ittifak kazanır?
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 37 81
2. Fenerbahçe 37 70
3. Konyaspor 37 67
4. Başakşehir 37 62
5. Alanyaspor 37 61
6. Beşiktaş 37 58
7. Antalyaspor 37 58
8. Karagümrük 37 57
9. Adana Demirspor 37 52
10. Sivasspor 37 51
11. Galatasaray 37 51
12. Kasımpaşa 37 50
13. Hatayspor 37 50
14. Kayserispor 37 47
15. Giresunspor 37 45
16. Gaziantep FK 37 43
17. Rizespor 37 36
18. Altay 37 34
19. Göztepe 37 28
20. Ö.K Yeni Malatya 37 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 35 67
2. Ümraniye 35 67
3. Bandırmaspor 35 61
4. İstanbulspor 35 59
5. Erzurumspor 35 58
6. Eyüpspor 35 54
7. Manisa Futbol Kulübü 36 49
8. Tuzlaspor 35 49
9. Samsunspor 35 48
10. Gençlerbirliği 35 48
11. Keçiörengücü 35 48
12. Boluspor 35 47
13. Denizlispor 35 46
14. Altınordu 35 45
15. Adanaspor 35 45
16. Bursaspor 35 41
17. Kocaelispor 35 41
18. Menemen Belediyespor 35 38
19. Balıkesirspor 35 12
Takımlar O P
1. M.City 37 90
2. Liverpool 37 89
3. Chelsea 37 71
4. Tottenham 37 68
5. Arsenal 37 66
6. M. United 37 58
7. West Ham United 37 56
8. Wolverhampton Wanderers 37 51
9. Leicester City 37 49
10. Brighton 37 48
11. Brentford 37 46
12. Newcastle 37 46
13. Crystal Palace 37 45
14. Aston Villa 37 45
15. Southampton 37 40
16. Everton 37 39
17. Burnley 37 35
18. Leeds United 37 35
19. Watford 37 23
20. Norwich City 37 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 37 85
2. Barcelona 37 73
3. Atletico Madrid 37 68
4. Sevilla 37 67
5. Real Betis 37 64
6. Real Sociedad 37 62
7. Villarreal 37 56
8. Athletic Bilbao 37 55
9. Osasuna 37 47
10. Celta Vigo 37 46
11. Valencia 37 45
12. Rayo Vallecano 37 42
13. Espanyol 37 41
14. Elche 37 39
15. Getafe 37 39
16. Granada 37 37
17. Mallorca 37 36
18. Cadiz 37 36
19. Levante 37 32
20. Deportivo Alaves 37 31
Günün Karikatürü Tümü
banner58